王奕鸥
北京病痛挑战基金会
北京病痛挑战公益基金会是北京市第一家关注罕见病的公益基金会。致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境
领域:健康扶助
届别:2010年
地区:北京
伙伴介绍

王奕鸥, 瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人,罕见病人士,山东省济南市政协委员,长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年,开创瓷娃娃,提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金,帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年,与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会,为罕见病领域搭建平台,探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

伙伴故事
看见TA们行动 | 在一线城市,视力0.02罕见病女孩的社畜生活
每年的 2 月 28 日是世界罕见病日,今年的主题是Share your colours。我们需要看到,罕见病群体面临的种种结构性的困境,单靠个体的努力,或是靠个机构来,都是远远不够的。罕见病群体的改变需要政策的完善、经济的发展、科技的进步、需要所有人共同关注和推动。
2023-08-02