我是2018届银杏伙伴符晓莉，现在是蝴蝶之家——国内第一家为重症儿童开展安宁疗护，舒缓护理和临终关怀的专业护理机构的负责人。回想起2012年6月第一次跨入蝴蝶之家的感受就是“哎呀，真是一群惹人疼爱的小可怜们，要保佑他们快快好起来啊”  。当时的自己什么也不懂，仅是懵懵懂懂想着能帮帮孩子，所以就抱着试试看的想法，边做边学习，边学习边实践，做到了现在这样一个愿意把推广儿童安宁疗护的做为己任的推广者，践行者。

蝴蝶之家这些年里帮助了214名儿童，其中有114名儿童接受了临终关怀。38名儿童被家庭收养。所照顾的孩子都是湖南省长沙市第一社会福利院里生命周期不超过半年的危重症的孤残儿童，他们被送到蝴蝶之家时基本上都患有不同程度的复杂而又严重的病症我不仅见证了数百名孩子在蝴蝶之家的来来往往，而且也在自己的心房留下了不可磨灭的印记。想想当初的感慨和遗憾，现在的我在心里对孩子的祈祷只有了这一句“今天你开心，幸福着就好” 。

儿童安宁疗护就是为这些孱弱的小生命们提供专业的舒缓护理服务，一方面为他们缓解身体的各种不适，另一方面也为让他们带去家庭般的关爱和温暖，保障他们的生命质量。 让他们在活着的日子里也能享受生命，过好每一天。

大家可以从照片中看到她们也可以扎美美的发型，每天也会以他们的方式，被调整着姿势适度的嬉戏娱乐一下，阿姨们也会为他们做康复，有时候因为不舒服痛的哇哇大哭，有时也会回报给阿姨们一个莞尔一笑。

完整的安宁疗护还包括对孩子家人和团队的支持， 因为我们现在照顾的都是些重症孤儿，但是最大的需求其实是对家庭的支持，有了专业机构的支持，我们相信那些有重症儿童的家庭一定不会选择以抛弃的方式来结束为孩子的付出。即使孩子有一天离开了，也能让家庭哀而不伤的心安的继续好好生活下去。

游戏室嬉戏的孩子们（很多人因为严重脑瘫不能自主活动，所以嬉戏的方式通常是在地垫上努力翻身以及进行四肢拉伸，阿姨们也会每天为孩子们做按摩康复）

这个刚来蝴蝶之家时瘦弱的小姑娘，之前虚弱得哭不出声音，在阿姨抱着哄了很久之后，好不容易睡着了。很多孩子刚来蝴蝶之家，都因为病情而重度营养不良。

蝴蝶之家一进门，有一面巨大的蝴蝶墙，蝴蝶墙上贴满了每个在蝴蝶之家上的每个小蝴蝶的照片。（蝴蝶墙上贴满了历年的孩子的照片，巨大的彩虹上面的小蝴蝶们是已经飞入天堂的孩子们，落在彩虹上小蝴蝶们是被家庭收养的孩子们，可以继续他们五彩斑斓的生活，彩虹下的孩子们是继续生活在蝴蝶之家里的孩子）

这里是蓝绿色房间大点的孩子的客厅（蝴蝶之家阿姨和孩子的比例是1:3，即一个阿姨照顾3个孩子，有时阿姨手里抱一个孩子，另一个孩子在休息，再加上长期志愿者（左二）的支持）

这个被抱起的孩子有十岁了，但是由于他在5岁时因为严重的自闭症被家人抛弃，所以从最初的拥抱赢得他的信任到后面依旧用拥抱来安抚平息他的焦躁，所以即使已经是个十岁的大男孩了，当遇到他喜欢的人时他还是会一跃而上求抱抱。

Wesley 一直是那个娇滴滴的宝宝，如果醒来了没有见到护理妈妈，就会嚎啕大哭，所以护理妈妈赶快就把他搂进怀里，好好的安慰一阵。

娇滴滴的小宝贝下午在练习趴和抬头的颈部康复训练，他不是很喜欢，有时候会哭的眼泪鼻涕稀里哗啦的，所以需要垫着垫巾，保持洁净。

描述：这个小姑娘是蝴蝶之家的“福娃”，因为她长的实在是太可爱了，但是因为病情，有很长的一段时间她都是在白天睡觉，晚上整晚的哭闹。在药物的帮助下， 终于她的生物时差被调整了过来，身边的护士看着孩子白天都能神采奕奕的小样子，欣慰的轻拭泪水。

这里是蝴蝶之家的蓝绿色房间的客厅，很多大点的孩子都在蓝绿色房间里居住，有的时候阿姨会搂着孩子讲故事唱儿歌，有的时候会在左手边的地垫上练习翻身嬉戏，有时候也会坐在轮椅上看电视，听音乐。

这是Snowy的小花辫子， 刚来的时候，她是个头发稀少瘦弱的小姑娘，12岁的年龄只有14斤重，看不出来她是个女孩子，在精心护理之下，体重增长了，头发也变得很浓密，阿姨们总忍不住每天给她变换漂亮的发型。有人夸她漂亮，她自己也会咧开嘴呵呵笑上好一阵。

缅怀会活动 - 会邀请所有之前照顾过这两个孩子的护理阿姨和员工们，大家聚在一起，聊聊对他们生前的怀念，活动开始时，每个人先点燃一支小蜡烛逐个分享自己对孩子生前的回忆。有泪水也有笑容，大家一起倾诉所有的不舍和惋惜，待到活动结束后，再一起吹灭蜡烛来心安的为远在天堂的孩子们遥寄祝福 。