马滔
北京病痛挑战公益基金会
北京病痛挑战公益基金会是北京市第一家关注罕见病的公益基金会,也是全国首家由罕见病病友发起的基金会。病痛挑战基金会致力于通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,推动罕见病制度保障政策出台,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境
领域:健康扶助
届别:2023年
地区:北京
伙伴介绍

全职公益从业九年。毕业于江南大学食品安全专业,现就读于北京大学光华管理学院MBA。大学期间任春晖青年公益发展中心秘书长,推动大学生公益参与。毕业后曾就职于无锡灵山慈善基金会、广州市恭明社会组织发展中心、灵析,关注青年公益、草根社群赋能、公益机构信息化解决方案及能力建设等议题,参与多个公益项目创始发起。


2019年起深度从事罕见病议题工作,推动包括民间医疗援助多方共付体系、罕见病创新生态建立、罕见病议题政策倡导和行业对话等,致力于联结各方合力推动罕见病问题的系统性变革,为罕见病患者提供全方位综合性解决方案。


未来3-5年,马滔将持续推进建立罕见病患者的诊疗、就医、康复、社会融入的全生命周期服务生态;通过赋能罕见病患者组织,推动罕见病政策完善,建立民间政策倡导通路;建立协同创新模式,带动更多相关方参与问题解决,推动罕见病公众价值认同。