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瓷娃娃:一个病人群体在互联网时代的自我发声

来源:银杏基金会

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瓷娃娃:一个病人群体在互联网时代的自我发声
中国三明治 2014-04-21
罕见病是指发病率极低、患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。第一届银杏伙伴、“瓷娃娃”王奕鸥、一个充满正能量的美丽女孩儿,带着她的热情与智慧,用六年的时间,和小伙伴们创造出了全国最大的罕见病支持网络。

(本文为中国三明治与银杏伙伴成长计划合作报道项目。)‍‍‍‍‍‍

2013年11月底的北京,雪还未下,寒意刚刚升起,整个城市都在为即将到来的寒冬做准备,天有些阴沉。
我坐地铁五号线来到东南三环的刘家窑, B出口出来往东走一会儿就到了芳群公寓。这是一个居民小区,却有很多公司进驻,楼道有些昏暗,散发着北方特有的煤灰味。
瓷娃娃的办公室在24楼,门口没有什么标志,非常低调。可是门一开,阳光从窗户射进来,黑暗完全被驱散了,一个敞亮的办公室尽在眼底,面积150平方左右的三房一厅整洁规范,我甚至有点错觉自己来到了一个国际NGO的办公室。
瓷娃娃的创始人王奕鸥正在里间会议室给应聘者做视频面试。瓷娃娃已经有10个全职工作人员,仍然要扩张。
我先在奕鸥的办公室看她摆在窗台上的书,都是些颇有思想的书籍,《365种改变世界的方法》、《众声喧哗》、《人生不设限》等等。从书可以看人的性格,我揣摩着待会可能会碰见一个怎样的采访对象。
在采访之前,我已经从材料了解了“瓷娃娃”,也就是成骨不全症患者常有的特点,比如容易骨折、骨骼萎缩导致身高偏矮,行动不便,眼睛泛蓝等。尽管我做了一些心理准备,和奕鸥的第一面还是令人惊讶,她的身高有点出乎我的意料。只有1米3的个头,身体很袖珍,只有手指修长,和身体略有些不成比例。
不管她的身体有多袖珍,奕鸥是一位优雅得体,言辞流利的女生。从过去几年她的照片,可以看见她爱美,换过几次造型。事实上,我相信人们也乐意看到公益人能有得体的打扮,而不是因为工作辛苦而一味不修边幅。公益是美的事业,公益人也应当是美的形象。
奕鸥已经被很多媒体做过报道,也上过很多次电视。她的故事被讲述过很多遍,我得非常艰难地去捕捉那些没有出现过的信息。比如她少年时的心理,如何在疾病之中保持乐观,并影响到她今天保持旺盛的斗志;比如她喜欢计算机,这些早年触网的经历会使他们形成某种互联网人格,在之后的事业中都显露无遗;比如他们都爱读书,办杂志,写诗,这使他们对这个世界形成了自己的解读方式。
瓷娃娃的群体形象直观清晰,奕鸥自己也是瓷娃娃,这使她的组织非常有说服力。即使社会总体环境对公益资助变得审慎而苛刻,人们也不会对瓷娃娃和王奕鸥本人有太多的质疑。当然,王奕鸥的挑战是,她需要努力让主流视野对这个万分之一的人群建立感情联系,因为人们太容易忽略这个群体了。‍‍‍‍‍‍‍‍
与其说他们是在自救,我更愿把王奕鸥做的事看做一个独特小众群体在互联网时代如何发声,制造影响也创造价值的样本。在这方面,瓷娃娃比我想象的成功,尽管他们也走得很艰辛,我看到了公益组织如果架设上创意传播的思路,其所能影响的边界是无限远的。这也是我对王奕鸥的实践充满敬意的主要原因。

童年:“生育过程中的一场空难”

“那也只是个不同的经历而已,那个经历不会让这个家庭完全不一样,或者瓷娃娃这个群体就完全和大家不一样了。”谈起自己身患的成骨不全症,王奕鸥首先强调的却不是“与众不同”。
“有些资助人看到我们的病友会说,‘哎呀,我要是这个家庭,我就没法过了,太不容易啦!’通常我会和他们说,这个经历我们没办法选择,但不是没办法去面对。”
实际上,王奕鸥目前所做的一个重要工作就是让瓷娃娃群体被社会所接纳,也帮助瓷娃娃能自立生活,和普通人一样拥有工作、生活和爱情。
这样的愿望,是因为王奕鸥拥有一个充满信念的童年,尽管她从一岁半时就开始骨折,到16岁之前骨折6次,但她仍然相信自己长大了就会和常人一样,一切就会好了。因为当时很少有人知道成骨不全症这种病。
那是一个和各种药物、偏方相伴的童年。针灸、气功、把鸡蛋壳碾碎了兑水喝下去,想驱赶这种让人看起来发育异常的不明病魔。但成骨不全症的病因不是缺钙,很多病人补钙都补成肾结石了也没有用。与此同时,奕鸥也被父母带着从济南到各城市看病。6、7岁时曾在北京被怀疑过是成骨不全症,但医生说不可能,“那个病只有台湾才有呢。”
直到16岁,一直被诊断成佝偻病的奕鸥,将X光片子发到美国,美国医生才确诊那是成骨不全症。
成骨不全症是一种罕见病。罕见病是指那些发病率极低的疾病,包括:法布雷病、苯丙酮尿症、地中海贫血、白化病、高血氨症等等。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数超过千万。成骨不全症的患者在中国约有10万名以上。
确诊为成骨不全症是一个让奕鸥打击很大的消息。她忽然就觉得真的不能跟其他同学一样了,以后也没可能了。不过,她弹了三天三夜的吉他,就治愈了自己的伤感。“那时弹很多沈庆的歌,《青春》、《岁月》等等。”成骨不全症的病因是基因突变,她爸妈都是健康的,这个病就像“生育过程中的一场空难”,几率很小,但总有人会赶上。
奕鸥开始在济南寻找病友,但一个都没有找到。
很快,奕鸥上了一个商业中专。“我妈妈是会计,她觉得我身体状况就这样了,做会计整天坐办公室就可以了,又有专业技术。以后日子就不发愁了。但我没怎么听课,比较喜欢计算机,很早就上网了。”
那是在1997年,第一代互联网方兴未艾之际,网络给王奕鸥带来了前所未有的广阔世界。她上网搜索病症的资料,还发现了几个病友。她还学习自建网站,用Frontpage建了个人主页,贴上自己写的诗,上传到网上。多年以后,在一场电视现场访谈中,主持人念了她当年喜欢的一句歌词:
“可孤独的滋味/又有谁能体会/并不是每个人都害怕天黑。”
那个时候,她在诗歌上主要的偶像是泰戈尔,还读过不少汪国真。做工程师的父亲爱给她买世界名著,每个月发工资之后就给她买一本书,久而久之,上海译文出版社的名著丛书就买齐了,摆了整面墙。奕鸥骨折的时候就在床上看书。“那个时候其实读不太懂,比如《百年孤独》什么的,后来又重新看。”
她对比了勃朗特两姐妹的作品,《呼啸山庄》和《简爱》,她更喜欢前者。而像《牛虻》、张海迪《轮椅上的梦》这些“身残志坚”的书,让她看了更郁闷。“我只能像他们那样了么?我很清楚我不想要那样的生活。但还不清楚自己想要什么。”她不想以后被塑造成高大全的英雄现象。但如何去开展真正属于自己的生活,16岁的王奕鸥还不知道。
但是她摸索自己道路的勇气显然高于常人。财会中专毕业之后,她又凭爱好读了计算机函授大专。2004年,23岁的王奕鸥决定到北京交通大学读法律本科。
孤身一人到北京读书,远离父母的照顾,这是王奕鸥寻求自立迈出的第一步。
父亲很生气。那时他已经托关系帮王奕鸥在家乡济南找到一个财务工作。奕鸥去上了一个月班,实在受不了那种暮气沉沉的氛围,不想一辈子就这样下去。当看到女儿执意要去北京的时候,父亲摔了东西,和女儿闹起了冷战。

北京:从玻璃之城到瓷娃娃

奕鸥还是到了北京,虽然她已经是一个大龄本科生,但她没有告诉宿舍同学她的病情。她不想引起不必要的麻烦。有一次,在浴室不小心摔倒,她吓坏了,在地上发呆很久,害怕是再次骨折了。幸好后来没事。
在北京,她开始接触到更多的病友。2005年,她在协和医院碰到一位来自内蒙古的病友,他叫安德鲁,年近30,却长得就像一个两岁的孩子。他让奕鸥帮他把手机从左手递到右手,这个动作他都无法自己完成。奕鸥从没想到这个病能把一个人变成这个样子。但却又被这个病友哥哥的乐观感染了。安德鲁说他平时炒股,还办了一个亲子教育学校。他的爸妈都是军医,长得高高大大的,也有条件照顾他,每天下午还带他去喝咖啡什么的,生活很惬意。
回去以后没过几天,奕鸥决定拾起早年做网站的经验,下载了一个BBS程序,改了改,建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站,叫“玻璃之城”。
大学毕业以后,奕鸥先去了一个扶贫机构工作,结果发现里面的人都在炒股,做了半年就走了。她紧接着去了益仁平,这个公益机构致力于开展疾病防治健康教育、病患者救助及消除歧视等公益工作,也为患者提供法律援助和公益诉讼。
“在进这个组织之前我不知道公益是什么。而也是在这里,我看到了为成骨不全症患者群体成立一个公益组织的可能性。”奕鸥决心让“玻璃之城”进一步发展。
2008年,奕鸥和软骨发育不全症患者黄如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织。在为组织起名字的时候,他们斟酌了很久。台湾对成骨不全症患者叫“玻璃娃娃”,而他们想取一个有中国特色的名字,后来想到了“瓷娃娃”(China Dolls)这个名字,China这个单词刚好又是中国又是瓷器,没有比这个更好的名字了。
刚开始做的时候,奕鸥还没有从益仁平出来。益仁平对她支持很大,持续给她发了半年工资,让奕鸥暂时没有后顾之忧来做瓷娃娃的事
可是,瓷娃娃有些生不逢时,刚成立没多久,汶川大地震就爆发了,所有的注意力都转到灾区去了。他们完全筹不到款。在成立的一年半里,瓷娃娃一直没有得到机构资助,全是个人捐款。
奕鸥买了个小灵通,这样让号码看上去像一个正常的固定电话,让人觉得他们有办公室,会增加信任感。
他们开始编辑《瓷娃娃》双月刊杂志,从主治医生处收来地址,发给不能上网的病友,杂志每期印500份,费用大概在2000块左右。北京一个瓷娃娃的爸爸一下子给她打了1万块,够做5期杂志。2009年,瓷娃娃开始在中国社会福利基金会下设立了专项基金,向公众募集善款。
王奕鸥和她的伙伴非常有传播领域的才华,她几乎是我见过的最具有媒体意识和传播思维的公益人,更何况她没有半点传媒出身的背景,不像从媒体转做公益的人士有先天之便。他们对宣传瓷娃娃这个群体运用的创意营销和机构合作,丝毫不逊专业人士。活动效果也很好。
他们做画展,做电影展映,利用2月29日“全球罕见病日”做公益宣传,开发公益礼品,开展患者生存状况调查,拍纪录片,一系列活动持续唤起社会对罕见病患者的关注,也引发了更多媒体的注意。
王奕鸥很有行动力,她曾经为了拍一个瓷娃娃的宣传片,和志愿者一起,大冬天在北京大望路地铁口问行人,你在什么时候觉得自己是少数派?很多人给了他们有趣的答案,有人带是在大家唱卡拉OK的时候,也有一个女生回答说因为自己喜欢女生。王奕鸥拍这个宣传片的目的是想唤起社会对“少数派”的关注。因为,几乎没有比罕见病人更典型的少数派了。而在今天社会,少数派可以是一种态度,一种独特的自我存在。
“媒体起了很重要的作用,从2009年起媒体就没有中断过对瓷娃娃的报道,有了瓷娃娃这个称呼之后,公众对我们这个群体有了直观印象。”
2009年12月第一次全国病人大会,是瓷娃娃这个群体第一次被公众所认知。这个大型活动,也是出自王奕鸥和黄如方的策划。
之前,王奕鸥在网上看到美国网友聚会的照片,觉得挺兴奋,也想在中国做这个活动。
但做这样的活动很不容易。成骨不全症患者没有集中的地理分布,平时彼此联系很少,如何让他们克服困难到北京来呢?活动的资金又从哪里来呢?
一位长期参与瓷娃娃活动的热心人私人赞助了他们5万元,后来特仑苏给了他们7万元,王奕鸥找了酒店,谈到最低的价格,约了出租车爱心车队能免费拉着病友看看北京。
最终第一次病人大会上,病友来了138个,很多病友第一次出远门,有人是家长陪着来的,有的是自己来。第一次见到和自己一样的人,场面特别感人。瓷娃娃也定下了每两年举办一次大会的频率,很多病友都提前两年锻炼身体,争取能参加大会。每次大会的收支情况,都清清楚楚地公布出来。
2010年初,影响壮大的瓷娃娃第一次申请到机构的资助,这笔资助来自福特基金会,紧接着,恩派(NPI)也拨来了资助。
在同一年,王奕鸥也得到了南都银杏计划资助,解决了生活的后顾之忧。而这个时候,瓷娃娃也开始迎来了除他们俩之外的全职员工。第一位员工是南开大学中文系的毕业生,是一位健全人,她在这里服务了三年。
随着机构的壮大,给瓷娃娃正式注册“民非”成了难题。王奕鸥从区残联找到市残联再到中残联,都没有回音,没有人愿意给这个民间机构做主管单位。不过,事情的进展非常具有中国特色的戏剧性。2011年3月,当时的民政部部长李立国参加“两会”期间央视一档访谈节目,节目现场连线中,王奕鸥和李立国探讨了民间慈善组织的困境与发展。王奕鸥向李立国描述了注册的困境。
李立国回答说:“成骨不全症患者自愿集合到一起,精神可嘉,而且开展活动,显示出相当的组织动员能力和管理水平,且现在依托在民政部登记的中国社会福利教育基金会下面,(在‘瓷娃娃’注册上)我们是应该帮助的。”
事情的发展变得极其顺利。北京市民政局开始催着王奕鸥交各种注册材料,甚至也不需要主管部门挂靠了,直接就是北京市民政局。
同年3月29日,李立国亲自到瓷娃娃办公室考察。北京市民政局现场在写有“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”的注册证书上盖章。同一天,北京市民政局官方网站公示显示,北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立,登记为民办非企业单位。

2014:自立之年
到了2011年底,瓷娃娃已经有 10个全职员工了,一开始主要是给病友提供钱物、信息上的帮助,2012年开始有了“赋能”项目,让病友自身更有能量,能够更加融入社会生活。
瓷娃娃现在发展成五大块业务,身体医疗康复、生活支持(教育就业)、赋能发展、公众参与、政策推动和政策研究,每一块业务有一两个员工。另外还在济南设了一个员工。而黄如方已经独立去运作一个专门宣传倡导、孵化各类罕见病公益组织的民非。而瓷娃娃罕见病关爱中心则继续专门进行支持社群的成长发展,发挥社群的力量。
2014年,王奕鸥计划启动 “自立生活”项目。“目前社会上对残障人士形象的塑造,要么弱小,要么高大全,这两种形象都不好,缺乏一种我就是‘普通人’的正常形象,我们同样拥有公民的权利、意识和能力。”
王奕鸥想鼓励病友走出家门,做做日常的事情,比如买菜、逛街、看电影等,这些都是自立生活的重要标志,“自立生活”项目第一年会在北京举办,每个班招收20多个残障青年人。“当一个社会对这个群体认识改变了,真正能和这个群体一起相处,就业机会等就自然而然发生了。”王奕鸥是这么理解的。所以她在项目中设置了残障朋友进超市购物的竞赛环节,要让他们学会自己生活,自己做决定。她还想到了给大家办一个美美的时装秀。
成骨不全症患者70%的人是致残的,需要卧床或生活在轮椅上。“我们的骨头是扁平的,不是圆柱体,我已经算是幸运的了,但我现在的骨头质量也只相当于70岁老人。我们骨折后不容易做手术,腿如果长期弯曲,肌肉就会萎缩。”奕鸥说。
在整个社会环境上,瓷娃娃需要为社群改善的努力空间还很大。“北京的公共汽车其实为残障人士的伸缩支架,但很少用,司机经常急吼吼地要把轮椅抬上去。”因为银杏计划资助去过英国实地考察的王奕鸥对国外的助残文化记忆犹新。
国外和国内对弱势群体的照顾处在不同的阶段。“德国政府甚至为残障群体雇助理,推着残障人士去上班,残障人士工资的收入还不如助理高,但政府希望残障人士找工作。美国政府承担了病人的商业医疗和保险。社群组织去爬乞力马扎罗山挑战自己,他们已经到了这个阶段了。”
由于业务发展很快,目前瓷娃娃每块业务都在招人。我去采访的时候,王奕鸥刚刚面试了一个男孩子。他刚从韩国回来,他的女朋友两年前得了罕见病。因为这个事情,他对生命有了新的认识,不想继续之前的状态,他也了解到很多罕见病的知识,并进而想为这个群体服务。可是他也有纠结,因为做公益收入较低,他现在想和女朋友结婚,女朋友的家人反对他做这个工作。在会议室里面试的两个人,谈到最后都快哭了。
“来到这里的人,都是想实现一点什么的。但家长有的还不知道,有的还在做工作,不容易,这个群体和他们原本没有什么直接联系。很多同事也做了两三年以上。一方面觉得做的工作有意义,享受一起努力的过程。但家里人却未必能直接感受到。”王奕鸥深知培养人的不易,有时还要面对培养起来的人离开。“民间的公益组织太不容易了。”
所以2013年全国病人大会上,王奕鸥邀请了所有同事的父母作为嘉宾来参加。来到现场的父母们都挺激动的。有一对从东北过来的员工父母在大会结束后握着奕鸥的手不断说谢谢。奕鸥也为家人能支持他们的子女从事这份工作而感动。
在美国学习残障人士康复咨询专业硕士毕业的周爽,是2013年底新加入瓷娃娃的一位员工。她在美国时通过电话和王奕鸥聊天面试,当即就决定加入,并马上飞回北京。2014年她将和奕鸥一起主持“自立生活”项目。
今年3月15日,接近20名残障青年人开始了第一期的培训,在接下来的7个月里,他们将从自我认知、家庭成长、社会交往、自立行动四个方面全面提高自己。包括提高自我的心理接纳,提高外表形象,提高生活能力和社会交际能力,进行权利意识启蒙,最终完成自己想做的一个项目,再通过毕业设计集中展示出来。
在周爽的眼里,生活中的奕鸥是一位丢三落四的小伙伴。“每次我们一起出差,都要我看管所有的东西,除非到了安检口上,机票和身份证要她自己拿着,结果一过安检,机票就找不到了。”但工作上的奕鸥是一位非常有组织能力的领导者,让下属感到很有信心。周爽觉得在奕鸥的带领下,没有不可能的事情。
正如奕鸥自己也不怕危险地尝试各种体育活动,她在广州参加过一次拓展训练。去年底又到香港做乐施毅行活动的志愿者,今年她说她想参加毅行,挑战100公里的步行,能走多远就走多远。
对于未来,王奕鸥认为自己不一定会一直呆在瓷娃娃,“或许有人比我更合适,但我是很愿意做影响人的工作的。”她是一位静水深流的鼓动家。同为银杏伙伴的陆非评价奕鸥是一位纯真的孩子。
在一个电视节目里回答主持人梁冬的问题时,奕鸥说到自己最喜欢的虚拟人物是随时可以拿出宝贝的哆啦A梦,最欣赏的现实人物是尼克•胡哲,那个没有四肢却闻名世界的澳大利亚演说家,而她的梦中情人,则是理查德•克莱德曼。
不过,王奕鸥已经不太弹吉他了,她更喜欢小巧的尤克里里。或许她在这个乐器里找到自己的影子,躯体虽小,发出的声音却更悠扬。

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