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王奕鸥
个人介绍
1982年出生于山东济南。法学、管理学双学位，曾于法律机构从事法律维权工作一年。2008年5月，与黄如方共同发起成立“瓷娃娃罕见病关爱中心”（简称“瓷娃娃”），致力于推动成骨不全症等罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境的建立。现任“瓷娃娃”主任、中国社会福利基金会“瓷娃娃”秘书长。
机构介绍
“瓷娃娃”成立于2008年5月，是一个由罕见病患者自发成立的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助的服务。促进社会和公众对罕见病群体的了解，为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动脆骨病等罕见病的社会保障政策出台。
项目介绍
“瓷娃娃”医疗救助项目：已经开展了3年，全面支持身体较弱的病患群体的个人改变及成长，目前已经支持400余人。项目从2年前的仅对手术和药物治疗的支持，到目前已增加了康复和辅具的支持。之后又通过在自立生活项目中加强个人能力的培养和锻炼，增强患者自信，帮助其融入社会。
未来展望
未来3到5年，“瓷娃娃”将着重对罕见病个体的发展进行综合支持与跟踪，加强培育病友的自立能力，帮助他们积极解决自身生存环境所面临的问题。同时扩大中国罕见病救助网络的发展，并推动罕见病组织的建立与发展。也将规范机构管理方面的机制，如加强理事会的管理。
联系方式
电话：（座机）010-63459745
（手机）18601026114
邮箱：wangeo@chinadolls.org.cn
地址：北京市西城区南菜园街53号中华家园1号楼2单元601
网站：www.chinadolls.org.cn
博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn
微博：@瓷娃娃（新浪）
微信：瓷娃娃（Chinadollscn）
1982年出生于山东济南。法学、管理学双学位，曾于法律机构从事法律维权工作一年。2008年5月，与黄如方共同发起成立“瓷娃娃罕见病关爱中心”（简称“瓷娃娃”），致力于推动成骨不全症等罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境的建立。现任“瓷娃娃”主任、中国社会福利基金会“瓷娃娃”秘书长。
机构介绍
“瓷娃娃”成立于2008年5月，是一个由罕见病患者自发成立的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助的服务。促进社会和公众对罕见病群体的了解，为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动脆骨病等罕见病的社会保障政策出台。
项目介绍
“瓷娃娃”医疗救助项目：已经开展了3年，全面支持身体较弱的病患群体的个人改变及成长，目前已经支持400余人。项目从2年前的仅对手术和药物治疗的支持，到目前已增加了康复和辅具的支持。之后又通过在自立生活项目中加强个人能力的培养和锻炼，增强患者自信，帮助其融入社会。
未来展望
未来3到5年，“瓷娃娃”将着重对罕见病个体的发展进行综合支持与跟踪，加强培育病友的自立能力，帮助他们积极解决自身生存环境所面临的问题。同时扩大中国罕见病救助网络的发展，并推动罕见病组织的建立与发展。也将规范机构管理方面的机制，如加强理事会的管理。
联系方式
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