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2010届--王奕鸥  “瓷娃娃”罕见病关爱

· 2010届,健康扶助,残障融合

王奕鸥

个人介绍
1982年出生于山东济南。法学、管理学双学位,曾于法律机构从事法律维权工作一年。2008年5月,与黄如方共同发起成立“瓷娃娃罕见病关爱中心”(简称“瓷娃娃”),致力于推动成骨不全症等罕见病群体获得平等、受尊重的社会环境的建立。现任“瓷娃娃”主任、中国社会福利基金会“瓷娃娃”秘书长。
 
机构介绍
“瓷娃娃”成立于2008年5月,是一个由罕见病患者自发成立的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助的服务。促进社会和公众对罕见病群体的了解,为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动脆骨病等罕见病的社会保障政策出台。
 
项目介绍
“瓷娃娃”医疗救助项目:已经开展了3年,全面支持身体较弱的病患群体的个人改变及成长,目前已经支持400余人。项目从2年前的仅对手术和药物治疗的支持,到目前已增加了康复和辅具的支持。之后又通过在自立生活项目中加强个人能力的培养和锻炼,增强患者自信,帮助其融入社会。
 
未来展望
未来3到5年,“瓷娃娃”将着重对罕见病个体的发展进行综合支持与跟踪,加强培育病友的自立能力,帮助他们积极解决自身生存环境所面临的问题。同时扩大中国罕见病救助网络的发展,并推动罕见病组织的建立与发展。也将规范机构管理方面的机制,如加强理事会的管理。
 
联系方式
电话:(座机)010-63459745
(手机)18601026114
邮箱:wangeo@chinadolls.org.cn
地址:北京市西城区南菜园街53号中华家园1号楼2单元601
网站:www.chinadolls.org.cn
博客:blog.sina.com.cn/chinadollscn
微博:@瓷娃娃(新浪)
微信:瓷娃娃(Chinadollscn)

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